新快报2021“许愿瓶行动”起航,20个孩子的愿望等你来认领。
一个愿望,一次漂泊,开启一场牵手的相遇。在你看到的每一个许愿瓶里,都有一个与病魔抗争了几年的小战士的呢喃。他们讲述了与重型地中海贫血共生和倒退的成长故事。
今年5月8日是第28个世界贫困日。在广州,也有这样一群孩子,因为严重的地中海贫血,不得不依靠输血和除铁来维持生命。来自广东省地中海贫血防治协会的数据显示,地中海贫血患儿平均每年在输血和排铁上的花费超过10万元,父母也因此感到尴尬,但从不放弃。
讨血筹钱是贫困家庭永恒的主题。懂事的孩子很自觉。除了血袋,就算他们喜欢刷子,喜欢自行车,也不能要。他们不忍心给父母施加压力。
新快报“许愿瓶行动”自2012年首次启动至今十年,已帮助近300名贫困患者实现了他们的小梦想。今天,这场公益行动又起航了。希望通过每日公益版放生入海的“许愿瓶”能得到温暖和温柔的对待。今明两天,新快报将分两期投放20个“许愿瓶”。
许愿瓶接受一对一理赔(理赔热线:18665089067),众筹也将在腾讯公益平台开启。扫码就能献出一份爱。
谢谢你和我们在一起,守护着孩子们。
■专题策划:新快报记者张■专题统筹:新快报记者潘志珍■专题采写:新快报记者潘四维
许愿瓶1
“有了手机,你可以自己完成网上作业。”
八年前,婴儿期才六个月大的文品淑被查出患有严重的地中海贫血。这个突如其来的噩耗,不仅预示着小舒未来生活的艰辛,也给这个原本平静的三口之家带来了沉重的打击。因为女儿的生命全靠输血和引铁,在日复一日的长期治疗中,父亲逐渐耗尽了她的耐心和精力,在二胎出生后不久就选择了离开他们。从那以后,她的母亲温小贤独自肩负起抚养两个孩子的重担。
小舒每个月夜都要花1000多元输血、引流铁,温小贤只能养活自己。“没有人帮忙带孩子。我只能在朋友圈做微信生意的时候把他们带起来。”温小贤说,她终于熬到了老二上幼儿园,她找到了一份在卫生院工作的工作。生意好的时候,她一个月收入三四千元。但是卫生院的工作时间不固定,所以温小贤只能带两个孩子上学,给他们一些简单的食物。其他的,比如洗澡,吃饭,睡觉,写作业,都是自己完成的。
品叔体会到了妈妈的辛苦。妈妈不在的时候,她会收拾屋子,照顾弟弟,就像个家务小能手。品叔很高兴能参加“许愿瓶行动”。她很想有一部手机。“因为老师经常布置一些网络作业,所以家里只有妈妈的手机能上网。”她说,妈妈有时候晚上也去上班,但她还是捂着眼皮睡不饱,经常耽误网上作业。“有了手机,我可以自己完成网上作业,妈妈也可以安心工作,不用急着回家。”
许愿瓶2
“我想带孩子去学做蛋糕。”
4月底,在广州,由于寒冷空 gas的突然袭击,下了一次又一次的雨,气温不断下降,潘秀芳的心也被女儿肖勇老师叫去诉苦,如坠冰窟。“你女儿现在不适合留在学校。请先带她去看医生!”老师在电话里说的都是客套话。
去年九月,肖勇走进了小学的大门。虽然在她10个月大的时候被确诊为重度地中海贫血,但潘秀芳夫妇从未有过放弃她的想法。“我在家照顾女儿,偶尔打打零工。我爸爸是送货司机,一个月4000元左右。”潘秀芳说,尽管收入有限,肖勇一直坚持治疗。唯一让潘秀芳担心的是,随着年龄的增长,女儿又有了新的问题。潘秀芳希望肖勇能学到更多的道理,在学习之后慢慢改变。
然而,从肖勇入学的第一天起,来自家长和老师的抱怨就从未停止过:她不善交际,无法控制自己的情绪...今年4月,潘秀芳接到了学校的电话,希望通过医疗手段为肖勇解决问题,然后回到学校。潘秀芳带着女儿去医院治疗,得知肖勇确实患有多动症,语言发育有障碍。“这孩子真麻烦……”潘秀芳伤心欲绝。
肖勇喜欢吃蛋糕,对烘焙非常感兴趣。"她喜欢看人们在蛋糕店做点心,只有这样才是最安静的."潘秀芳很想通过“许愿瓶行动”送给女儿一台微型烘焙机。“我们一起学手艺,通过烘焙锻炼她的专注力。如果可以,还可以在朋友圈卖,增加收入。”
许愿瓶3
"如果我换了煤气炉,我就可以给我爸爸做饭了."
君轩,又瘦又小,看起来不像15岁。6岁被查出地中海贫血,家里陷入困境。不堪压力的母亲很快选择了离婚,留下君轩和父亲邝敬民一个人生活。
邝敬民在花都区某村做临时保安,月薪2500元。他不仅要承担儿子输血排铁的费用,还要赡养70多岁的父母,生活捉襟见肘。即使生活艰难,邝敬民也从未放弃治愈儿子的希望。多年来,他一直在医院挂号,帮助君轩寻找合适的配型骨髓,希望有一天能通过移植给他重生的机会。
今年春节期间,医院传来好消息,找到了与君轩匹配的骨髓捐献者。然而不久之后,失望接踵而至:捐献者体检不合格,无法提供骨髓。“我有所准备。只要骨髓确定了,我就砸锅卖铁,借钱帮儿子做手术,让他摆脱一辈子输血排铁的命运。”邝敬民说,失望来得太快,他们不得不等待。
我父亲一年到头都很忙。君轩已经学会照顾自己,可以自己做简单的饭了。他调皮地说,断断续续的炉子严重影响了他做饭。“炉子经常罢工,我换个煤气炉就能给爸爸做饭了。”
4号许愿瓶
“有了洗衣机,妈妈可以放心了。”
早上5点出去摆摊卖鱼,中午休息了两个小时继续摆摊。直到晚上七八点到家,魏德荣夫妇每天循环往复,一天也不敢懈怠。
这对“鱼摊夫妇”工作非常辛苦,他们只有为他们的儿子萧宁输血的钱。萧宁在8个月大的时候被诊断出患有严重的地中海贫血。魏德荣明白,只有保证儿子每个月一两千元的治疗费用,才能让家庭整洁。“我们没文化,只能靠卖鱼养家。”魏德荣说,在起早贪黑的生活中,夫妻俩也从懂事的孩子身上获得了安慰。去年,大女儿考上了中山的一所大学。他和妻子到处借钱,筹够了学费,把她送到了大学校园。对于今年正在读初二的萧宁,魏德荣并没有抱太大的期望。“他过得很好,我们也没什么好要求的。”
萧宁意识到她父母,尤其是她母亲的辛苦。“晚上回来还要做饭洗衣服。”他低声告诉记者,他妈妈很节俭,家里没有洗衣机。大家的衣服都是她用手搓的,有时候累得她都不忍心,两三天就要洗一次。“我的愿望是给妈妈买一台洗衣机。他们卖鱼的时候衣服很脏。有了洗衣机,妈妈就可以放松了。”萧宁说,这比她自己收到礼物更能让她妈妈放松和开心。
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